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Conversas P'ra Mesa com Sílvia Marques

Viver com a alergia alimentar



Quem é a Sílvia?

Olá, sou a Sílvia tenho 37 anos e sou professora. Tenho três filhos, a Maria de 8, o Salvador de 5 e a Vitória de 3 anos.

Desde o nascimento do Salvador que sou mãe e cuidadora a tempo inteiro derivado à sua problemática de saúde.










Quais as principais alterações na sua vida familiar e social depois de aparecer a alergia alimentar na vossa família?


A Alergia Alimentar bateu-nos à porta com 5 dias de vida do Salvador e desde então reaprendemos a viver até chegarmos à nossa " normalidade" de hoje. A principal alteração foi sem dúvida viver sem planear e antecipar, sair de casa mesmo que por 5 minutos implica saber exatamente para onde vamos, quais os riscos para a vida do Salvador, o que vai acontecer, que Alergénios estão presentes seja em matérias ou até no ar. Onde é o hospital mais próximo e quanto tempo temos para o socorrer, são imensos promenores extremamente importantes para o manter vivo. Deixámos para trás os jantares com amigos fora de casa, as idas ao parque infantil quando apetece.

Perdemos família e amigos por não aceitarem as restrições para estar com o Salvador. Ganhámos outros.


Como foi a adaptação do Salvador à escola, sabendo que qualquer alteração ambiental lhe pode provocar uma reação alérgica?


Na primeira escola em que o inscrevemos e apesar de ter vaga, após reuniões para explicar a problemática foi "simpaticamente" convidado a sair. Eram apenas duas horas de escola numa santa casa da misericórdia, e que muito tive de lutar pelo seu direito a frequentar.


Nesta escola em que está actualmente foi uma adaptação maravilhosa, foram tomadas imensas medidas por parte da escola para que os riscos sejam reduzindos ao mínimo. Foram trocados detergentes, material escolar, adaptada a sala de aulas e as actividades para que possa participar. Os cuidadores estão todos formados e são bastante conscientes. Os Pais das Crianças da turma têm sido uma ajuda fundamental e muito empáticos e os colegas dele são os maiores defensores que poderia ter. Fisicamente para ele tem sido difícil, a sobrecarga a que está exposto é grande, tem algumas crises que o fazem permanecer em casa longos períodos. É uma criança bastante feliz e integrado na escola.


Sente que a vida social do Salvador foi afetada pelas suas alergias? Se sim, como contornou esse efeito?


O Salvador não conhece outra realidade, acredito que isso ajude. Apesar de tudo há coisas que ele quer muito fazer e que ainda não são possíveis, ir a restaurantes, ir para casa dos amigos...

O que mais o afeta é não fazer o mesmo que a irmã Maria. Tento um equilíbrio entre o que ele pode e nesse caso deixo que seja ele a liderar essa atividade e a tomar as decisões. Existem os dias do filho único em que cada um deles faz o que quer e são esses os dias em que as irmãs escolhem ir e comer o que ele não pode. Na realidade nós vivemos ao comando do Salvador e das suas limitações, com o cuidado de manter as irmãs sem provações. É uma tarefa emocionalmente desgastante para mim, que por vezes me entristece.


Como foi explicar aos seus filhos as alergias do Salvador, para conseguir que eles entendam?


A Maria tinha dois anos quando o Salvador teve a primeira anafilaxia e desde ai que por opção nossa e porque o Salvador reage por inalação, ingestão e contacto retiramos de nossa casa tudo ao que ele é Alérgico. Criámos um mundo de fantasia, onde as mãos são lavadas com pó de perlimpimpim para tocar no irmão, que os heróis ficam doentes de comerem determinados alimentos e que precisam dos seus soldados para os manter vivos. Desde os seus dois anos que sabe usar a caneta de adrenalina, é o super poder que salva a vida do Herói. Tentamos explicar as regras de segurança e de socorro com uma linguagem própria da sua faixa etária.

Já a Vivi nasceu nesta realidade e acaba por imitar os nossos gestos e seguir pelo exemplo. É muito engraçado porque apesar de ter apenas 3 anos nos pergunta sempre " o Sauvadô pôde? " Criámos videos infantis para que tentem aprender também como funciona a Alergia. É um trabalho diário.


Como lida o Salvador com as tomas assistidas dos alergénios? E a Sílvia?


Os dias de provação oral e de introdução de novos alimentos começam muito antes do dia em si. Requerem uma abordagem emocional muito grande. O Salvador recusa experimentar qualquer comida nova, tocar no que não conhece e basta que não seja a enfermeira Rita que já não aceita tão pouco entrar na sala. Tem muito medo do que lhe possa acontecer e isso advém da consciência que já tem do risco de morte e de ter bem presente na memória as últimas anafilaxias. São meses de antecipação e de respeito em que cada introdução é liderada por ele no tempo dele e com respeito pela sua vontade. Afinal quem aceita de livre vontade comer o que o pode matar?! Muitas vezes não consegue superar esse medo e está tudo bem tentamos depois. Eu vejo estes dias como dias de luz, de esperança, de mudança, sofro muito em silêncio que escondo no sorriso que lhe mostro mas estou desfeita por dentro. É um misto de emoções. Digo sempre que não é o que já pode comer que importa mas sim o que já não o pode matar.


Há algo mais que queiras acrescentar sobre este tema?

Gostava muito de transmitir que apesar das limitações o Salvador é muito feliz e que não vive limitado pelas suas Alergias e síndrome. Gostava de vos inspirar a que vivam muito, vivam intensamente mesmo que tenham medo, ensinem os vosso filho a saborear a vida. Deixem-nos viver não os prendam aos medos que são nossos enquanto pais. Não deixem que a Alergia vos vença! É possível ser imensamente feliz e livre mas que para isso o meu filho precisa de cada um de vocês que se cruza com ele, pensem que a "limitação" ou "privação"que vos peço para vocês é só nesse dia, nesse momento, mas para ele é assim todos os dias. Não se agarrem ao que perdem por estar com ele mas sim ao que lhe dão com a vossa presença. Ele vive cada oportunidade de forma intensa e isso é possível graças a cada um de vocês.


Obrigada, Sílvia!



Comida que podia comer para o resto da vida: Ovos e Bacalhau com Natas


Livro favorito: O que um dia irei escrever


Viagem de sonho: Qualquer local do mundo onde que mesmo por um dia não tivesse de cozinhar, pensar, sentir ou preocupar-me.


O sonho que ainda falta concretizar: Sentar-me numa pizzaria com os meus filhos, ver o Salvador lambuzar-se com queijo que estica enquanto trinca uma fatia de pizza, onde a Vivi come com as mãos e a Maria se suja com o maior gelado do mundo.


Hábito ou mania que ninguém compreende: ter várias mochilas S.O.S. espalhadas por todo o lado 🤣


Se quiserem conhecer melhor a Sílvia e a sua família, sigam-na em @o_alergias


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